In the Spotlights: Jenoah

Vandaag zetten we Jenoah in de spotlights. Jenoah is geboren op 6 maart 2020. Maretta, de moeder van Jenoah, vertelt ons hun verhaal.

Wat betekent de naam Jenoah?
De naam Jenoah vonden wij een mooie naam en heeft voor ons niet specifiek een betekenis. Het paste goed bij de naam van onze dochter. Het is een naam die niet zoveel voorkomt en daarom uniek. Als je google opent betekent de naam vrede. Ook zie je dan “van nobele afkomst”, iemand met goede bedoelingen, vroeger was nobel een aanduiding voor iemand van aanzienlijke afkomst.

Hoe kwamen jullie er achter dat het niet goed ging met Jenoah? En hoe verliep de route naar de diagnose? Welke diagnose heeft Jenoah?
Allereerst voelde mijn zwangerschap al anders aan dan de eerste zwangerschap, maar het was nu een jongen, ik kon niet altijd mijn rust pakken omdat er al een peuter rondliep en elke zwangerschap is anders. Tijdens mijn verlof ging het nog wel goed, Jenoah was een andere baby dan onze dochter, heel vrolijk en beweeglijk. Onze dochter was heel helder en keek heerlijk tevreden om haar heen. Na mijn verlof, toen de problemen ook begonnen, begon mijn moedergevoel aan te geven dat er iets was. Maar wat? Vanaf dat moment kwamen alle zorgen.

Jenoah begon toen hij ongeveer tien weken oud was zijn flessen niet allemaal leeg te drinken. Met ongeveer drie maanden was hij zes kilo en de maanden daarna kwam hij niet aan in gewicht. Ook spuugde hij op dat moment ongeveer één keer per week zijn voeding uit. Doordat hij niet aankwam in gewicht moesten wij wat vaker wegen bij het consultatiebureau. De ene keer was hij dan bijvoorbeeld 150 gram aangekomen en de keer erop weer afgevallen. Het spugen werd toen ook meer, om de dag ongeveer. Hierop samen met het consultatiebureau besloten om andere voeding te proberen. Dit leek dan weer even goed te gaan en na een paar weken weer niet. Het spugen werd erger, elke dag wel een keer. Begin juli zijn we daarom doorgestuurd naar het ziekenhuis.

Daar werd Jenoah onderzocht, weer een andere voeding gestart en na één of twee weken opnieuw gewogen. Toen was hij weer iets aangekomen, dus ga je weer twee weken door en bleek hij daarna toch weer afgevallen. En zo verstrijken de weken. Half augustus is besloten om een sonde te plaatsen en de voeding die Jenoah niet zelf opdronk dan via de sonde te geven. Het spugen werd toen nog erger. Vanuit de omgeving kwamen de bemoedigingen zoals het komt wel goed, het zal allemaal wel meevallen, je maakt het erger dan het is, waarom probeer je het niet anders. Ik trok me dit allemaal aan, maar het voelde niet goed en ik was hier erg verdrietig en boos over. Men kwam echt wel met de goed bedoelde adviezen maar daar kon ik niets mee, dit hadden wij allemaal al geprobeerd. De artsen stonden ondertussen ook voor een raadsel. Daarom is besloten om twee dag opnames te plannen en te gaan wegstrepen. Op 27 augustus werd het eet team erbij betrokken. Er werd gekeken of Jenoah goed de fles pakte, goed slikte, er werd een echo van zijn buik gemaakt of er iets afwijkend te zien was. Die dag was alles goed.

De volgende ochtend, 28 augustus, mochten Jenoah en ik ons weer melden. De sonde werd eruit gehaald en er werd besloten om één of twee weken te kijken wat Jenoah zelf ging drinken. Ook gingen we deze dag verder met afstrepen. Eind van de ochtend werd er, na verschillende andere onderzoeken, een echo van Jenoah zijn hoofd gemaakt. De echoscopiste zou mij vertellen wat ik allemaal zag op de echo. In plaats daarvan liep zij rustig weg om “haar supervisor” te vragen of ze de echo goed gemaakt had. Toen voelde ik al dat dit niet goed was. We kregen geen uitleg meer en werden naar de afdeling terug gestuurd. Binnen een kwartier kwam de kinderarts om te vertellen dat er iets gezien was en we meteen mee moesten naar de MRI. Of ik mijn man nog heb gebeld voor die tijd of daarna weet ik niet zo goed meer. Na de MRI moest hij direct naar het ziekenhuis komen. De wereld zakte voor de MRI al onder mijn voeten vandaan, maar toen mijn man er was en de arts het beeld liet zien al helemaal. Ik durfde niet met Jenoah naar huis, bang hem dood in bed aan te treffen, er zat iets groots in zijn hoofd. Geen idee nog wat precies. De kinderarts heeft flink op mij in moeten praten voor wij naar huis gingen en na het weekend werden wij verwacht in het Prinses Maxima Centrum. Thuis hebben we wat familie en vrienden gebeld. Onze dochter werd thuisgebracht en we hebben wat visite gehad.

Na het weekend kwamen wij in het Prinses Maxima Centrum en maakte kennis met onze arts. In het Prinses Máxima Centrum zie je allemaal kinderen met sondes, kale hoofdjes, infuuspalen. Je belandt in een hele nare wereld waar je niet wilt zijn, veel indrukken en emoties. Jenoah kreeg een dag later opnieuw een MRI, dit keer onder narcose. Dan wordt ook de diagnose duidelijk. Jenoah heeft een opticusglioom met diëncefaal syndroom, een hersentumor vanuit de oogzenuw die niet weggehaald kan worden. Het diëncefaal syndroom is een zeldzame conditie die gekarakteriseerd wordt door onder andere extreem gewichtsverlies, groeiachterstand, hyperalertheid.

Alle puzzelstukjes vielen in elkaar, Jenoah was lichamelijk heel druk en liep al flink voor op zijn vriendjes en vriendinnetjes die in januari en februari geboren waren. Ook was Jenoah altijd maar vrolijk. Jenoah is die week geopereerd en heeft een port-a-cath (PAC) gekregen. Dit is een kastje onderhuids met een zelfsluitend membraan waar een slangetje aan vast zit. Dit slangetje zit in een bloedvat. In het ziekenhuis prikt de arts of verpleegkundige door het membraan heen om bloed af te nemen, medicatie toe te dienen of bijvoorbeeld bloed of chemotherapie toe te dienen als dat nodig is. Zo hoeft er niet elke keer een bloedvat aangeprikt te worden. Meteen deze dag werd er ook gestart met chemotherapie.

Nu twee jaar later hebben wij flink wat tegenslagen te verwerken gehad. De behandeling leek niet aan te slaan waardoor Jenoah in december 2020 geopereerd is om de tumor kleiner te maken en de druk te verminderen. Tijdens de operatie is Jenoah zijn hypofyse geraakt waardoor zijn schildklierhormoon, stresshormoon en plashormoon niet werken . Medicatie is er gelukkig voor maar het was, en is nog steeds, een heel gepuzzel om hem op de juiste dosering te krijgen. Er werd doorgegaan met de behandeling maar in april 2021 bleek het toch niet de juiste behandeling te zijn. Een tweede behandeling werd gestart en in juli 2021 was er goed nieuws, de behandeling deed zijn werk. Oktober was de volgende MRI. Toen werden we weer met beide benen op de grond gezet, de tumor was gegroeid en er moest een nieuwe behandeling gestart worden. Dit moest aangevraagd worden en kon in november gestart worden. Even een maandje rust.

De derde behandeling is thuis, elke dag krijgt Jenoah immuuntherapie. Dit is in een vloeibare vorm wat wij via de sonde kunnen geven. In januari was er positief nieuws, de tumor was minimaal gegroeid, maar na een maand niets gegeven te hebben werd er doorgegaan met de behandeling. In april, begin augustus en eind oktober was er positief nieuws en is de tumor telkens flink geslonken. Het doel is om de tumor stil te zetten. We zijn er nog niet maar het lijkt of we op de goede weg zijn. En dat geeft energie, je weet waarom je het doet.

Wat voor impact heeft de diagnose op jullie gezin?
Mijn man kon snel relativeren en doorgaan met het leven, mannen staan er vaak anders in dan vrouwen. Hij kon werken, plannen maken voor de toekomst en heeft meteen al gezegd dat dit een lang traject gaat worden waarin we zo normaal mogelijk moeten doorgaan. Ik keek in het begin per dag, soms zelfs per uur. Voor onze dochter moest je door, er moest bijvoorbeeld elke dag eten op tafel komen en zoveel mogelijk rust, ritme en regelmaat waren goed voor ons. Wel zaten wij veel meer thuis, uitstapjes konden alleen wanneer Jenoah een goede dag had. Zelf heb ik een periode in de ziektewet gezeten, ik kon niet functioneren en kon thuis net aan de ballen hoog houden (soms ook niet). Mijn man werkte sinds de geboorte van Jenoah vanuit huis, ik kon hem altijd roepen voor hulp, dit was en is heel fijn.
Wij hebben veel hulp gehad, en nog steeds, van onze naaste familie, vrienden en bekenden. Soms werd er eten gebracht, hulp in huis, even een uurtje oppassen tussen Jenoah zijn voedingen door, altijd iemand mee naar het ziekenhuis zodat mijn man kon werken of bij onze dochter kon blijven (broertjes en zusjes mochten niet mee in die tijd), hulp bij het ophalen van onze dochter uit school, gewoon even op visite komen zodat we even iemand zagen en noem maar op. We kregen en krijgen veel kaartjes wat heel veel steun geeft.

Ik heb hulp gehad van de maatschappelijk werker van het Prinses Máxima Centrum en Dijklander Ziekenhuis, kinderthuiszorg Kids 2 Care, verpleegkundigen in beide ziekenhuizen, onze arts, huisarts en de psycholoog om alles een plekje te geven. De kinderthuiszorg kwam twee ochtenden in de week voor de zorg rondom Jenoah. Eén ochtend ging ik re-integreren op het werk, één ochtend had ik tijd voor achterstallig huishouden en boodschappen, voor mezelf of samen met mijn dochter. Na ongeveer zes maanden is de thuiszorg gestopt omdat Jenoah “stabiel” was.

Jenoah mocht naar het medisch kinderdagverblijf 23km verderop. Dit voelde voor ons niet goed omdat Jenoah niet kan aangeven hoe hij zich voelt en wat hij nodig heeft. Om deze reden ging ik meer in de avonden, nachten en weekenden werken om er voor de kinderen te zijn en de zorg voor Jenoah zelf te kunnen doen. Ik had veel korte diensten en wij leefden langs elkaar. Wij waren alleen maar aan het werk of aan het zorgen. De druk om alles te regelen thuis was hoog in mijn ogen. Ik heb gesolliciteerd voor nachtdiensten bij een andere werkgever, ik wilde een nieuwe start, een nieuw hoofdstuk, een plek waar ik helemaal Maretta kon zijn. Ik wilde niet stoppen met werken omdat ik dan niets meer voor mezelf had, mijn liefde voor het vak zou gaan missen en ik uit de zorgen van thuis kon om me op een andere manier op te laden. Sindsdien is er meer rust in huis en in mijn hoofd. Er is ook meer tijd voor onze relatie, want tijdens het ziek zijn van Jenoah is dat ook hard werken en moet je oppassen dat je elkaar niet uit het oog verliest.

Onze dochter heeft heel vaak (al vanaf de geboorte van Jenoah) gezegd dat ze geen broertje meer wil en dat hij maar ergens anders moest wonen. Zij vond het lastig dat de aandacht verdeeld moest worden en helemaal toen Jenoah meer aandacht moest krijgen, wat altijd zorg gerelateerd was. Heel heftig om dit aan een peuter te moeten uitleggen en dat deed mij ook vaak verdriet. Ook was zij bang dat als wij met Jenoah naar het ziekenhuis moesten dat wij daar moesten blijven. Elke keer wanneer wij thuis kwamen sprong ze in onze armen. De opname in december 2020 was de oorzaak hiervan. Eerst was zij bij opa en oma, kwam papa wel eten maar ging weer zonder haar naar huis. Als ze mee ging naar het ziekenhuis ging mama niet mee naar huis. Dit heeft haar veel verdriet gedaan. Een andere spoedopname afgelopen jaar heeft haar volledig omgedraaid. Na de opname was ze ineens super lief voor haar broertje, ging met hem spelen en knuffelen. Deze opname heeft impact gehad op haar. Ze weet dat haar broertje erg ziek is en extra zorg nodig heeft op bepaalde tijden.

De kanjerketting van Jenoah is enorm lang. Waaruit bestaat de kanjerketting van Jenoah nu?
De kanjerketting zijn wij gelijk gestart toen we de eerste keer in het Prinses Máxima Centrum kwamen. Eerst voelden wij er niet zoveel voor, maar achteraf ben ik er wel blij mee. Zo kunnen we later aan Jenoah uitleggen wat hij allemaal heeft meegemaakt wanneer hij er om gaat vragen. Ook is het misschien een motivatie straks om in het ziekenhuis kralen te verdienen wanneer hij goed zijn best doet, we gaan het zien. Op dit moment is de ketting na ruim twee jaar ruim vier meter. De kanjerkralen hebben allemaal een betekenis. Voor elke handeling krijgt Jenoah een kraal. Wij rijgen alleen kralen die in het ziekenhuis verdiend zijn, waarschijnlijk missen er nog wel een aantal, maar aan het begin was ik niet helemaal op de hoogte voor welke handeling je een kraal kreeg. Ik zie dat bijvoorbeeld de kraal van oogdruppel mist, deze kreeg hij een aantal keer tijdens de MRI voor onderzoek en bij de oogarts. Ook zie ik dat er een kraal is voor immunotherapie terwijl wij hiervoor de orale chemo kraal rijgen.

De kanjerketting had dus veel langer kunnen zijn, maar met terugwerkende kracht heb ik geen idee wat er precies mist. Wanneer we ook de kralen van alle handelingen thuis erbij zouden doen is het niet bij te houden en was de ketting zeker twee keer zo lang. Thuis doen wij vaak sondepleister wissel, sondewissel door de thuiszorg of ik doe het zelf wanneer het haast heeft of op het verkeerde moment komt, eigenlijk negen van de tien keer. Jenoah kan niet zomaar een uur wachten voor de thuiszorg er is.

De betekenis van een aantal kralen:
Het wolkje is narcose, de blauwe kraal is een pleister, blauw met een rode draad is bloedtransfusie, rood wit groen is orale chemo (die krijg je elke week), oranje wit groen is chemotherapie die je via het infuus krijgt.
Op kanjerketting.nl staat welke kraal waarvoor dient.

Hoe vaak zijn er behandelingen of onderzoeken en wat voor steun ontvangen jullie vanuit ziekenhuis of stichtingen?
Jenoah krijgt op dit moment elke dag zijn immuuntherapie thuis. Daarnaast moeten wij elke 4 weken naar het Prinses Máxima Centrum voor controle bij de arts en nieuwe medicatie ophalen. Regelmatig zit daar ook de behandelkamer bij om zijn bloed te controleren, soms ook niet. Eens in de zoveel tijd staat er een consult bij met de endocrinoloog (hormoondokter), diëtist, fysiotherapeut. Omdat de behandeling aanslaat krijgen we nu 1x per 4 maanden een MRI ipv 1x er 3 maanden. Op die dagen wordt er ook een hartecho gemaakt en als het lukt een hartfilmpje. Eén keer per kwartaal moeten wij naar de oogarts in het Universitair Medische Centrum Utrecht of Wilhelmina kinderziekenhuis. Jenoah zijn ogen hebben ook afwijkingen, gelukkig kan hij wel goed zien en helpen de ogen elkaar goed. Later wanneer de onderzoeken wat beter gedaan kunnen worden wordt precies duidelijk hoe en wat. Wanneer Jenoah koorts heeft of echt ziek is moeten wij het Prinses Máxima Centrum bellen. Meestal gaan we dan met redelijke spoed naar de Shared Care van het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn. Daar wordt Jenoah dan aangeprikt, zijn bloed onderzocht en eventueel een behandeling gestart. De vorige behandelingen zagen er anders uit, toen waren er veel meer ziekenhuisbezoeken. Gelukkig is er nu een soort van ritme en regelmaat.

We krijgen vaak hulp vanuit het ziekenhuis, er wordt meegedacht over speciale vakanties etc. Zelf volg ik op de social media’s het PMC, vereniging Kinderkanker, kanjerketting, kika en nog een aantal stichtingen. Ook volg ik andere strijders. Ik kan ons opgeven voor uitjes maar wij voelen niet echt de behoefte om er zoveel mee geconfronteerd te worden. Afgelopen week kreeg Jenoah nog pakketjes van ballonnengeschenken.nl. Jenoah was opgegeven door de moeder van een naamgenoot die ook strijd tegen kanker. Heel lief dat er aan ons gedacht wordt op deze manier.

Ook heb ik zelf mijn dochter opgegeven voor de brussenbox. Dit is een cadeaubox voor broertjes en zusjes van kinderen met kanker en bedoelt om deze kinderen een hart onder de riem te steken. In het eerste kwartaal volgend jaar krijgt zij de cadeaubox die afleiding, steun en plezier geeft, zelf weet ze nog van niets. Ik heb haar opgegeven omdat ik vind dat zij ook een moment verdiend waarop zij in de belangstelling staat. Wanneer Jenoah iets ouder is en meer besef heeft wil ik ons nog opgeven bij stichting knuffel Shuffle. Dan komen er allemaal mooie auto’s gevuld met knuffels. Jenoah is een echte jongen die de hele dag met de auto’s speelt en F1 kijkt, dus dit lijkt me heel mooi. Je mag dan ook je vriendjes en vriendinnetjes uitnodigen. Hopelijk bestaat het nog volgend jaar of het jaar daarop.

Hoe zien jullie de toekomst voor je?
Wij zijn positief over de toekomst. Het heeft een plaats gekregen in ons leven en we kunnen er mee dealen. Uiteraard zit er nog wel eens een slechte dag tussen dat alles niet wil zoals het zou moeten gaan, dit is vooral bij mij zo. We zullen deze rugtas de rest van ons leven dragen. Ik trek ook iets sneller aan de bel bij de huisarts. Gelukkig hoef ik maar te bellen en mogen we vaak dezelfde dag nog langskomen. Ik geniet van elk goede moment want morgen kan het heel anders zijn. We hebben wat meer uitjes het afgelopen jaar dan het jaar ervoor, hopelijk kunnen we dit uitbreiden. Misschien ben ik wel te beschermend naar mijn beide kinderen toe, toen onze dochter tien maanden oud was hebben wij ook flink de schrik erin gehad i.v.m. verstikking. Mede door dat en Jenoah zijn ziekte ben ik heel voorzichtig, reageer ik soms veel te fel en vind ik loslaten moeilijk.

Je kunt Jenoah steunen via Strijder Jenoah Mik missie 538 (starteenactievoormissie538.nl) .

Als team van CharitySL.nl 2022 waren wij al zo gemotiveerd om op te staan en zoveel mogelijk te kunnen doen voor KiKa. Het verhaal van Jenoah maakt ons nog meer fanatiek! Laten we samen ervoor zorgen dat geen enkel kind meer hoeft te sterven aan de gevolgen van kinderkanker.

CharitySL.nl 2022 begint 23-11-2022 en staat in het teken van kinderkanker,  de opbrengst gaat in zijn geheel naar KiKa, stichting kinderkankervrij.

#Diagnose #KiKa #KinderKanker