Toya’s woorden over het overhandigen van de cheque aan KiKa

Dinsdag 5 September 2023 mochten Rippie, zijn vrouw Jolanda, Wendy en ik (Toya) bij KiKa in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht komen. We hadden daar afgesproken met een vrijwilliger van KiKa om een symbolische cheque te komen overhandigen met daarop het bedrag van het CharitySL.nl event 2022,  dat we met elkaar voor KiKa hadden opgehaald en we zouden dan ook meer informatie en een rondleiding krijgen van de vrijwilliger van Kika.

Ja, hoe ga je daarheen? Het was best wel een beetje spannend. Want wat ga je allemaal voor informatie krijgen? Hoe ga je ontvangen worden en hoe ziet het Prinses Máxima Centrum uit? Natuurlijk kennen we het wel van alle televisiebeelden en misschien van YouTube en Instagram. Maar ja, om het zelf te gaan ervaren, dat is natuurlijk wel even een heel ander verhaal. 

We hadden afgesproken in de parkeergarage en we zijn op ons gemak naar het Prinses Máxima Centrum gelopen. En hoe dichterbij we kwamen, hoe zenuwachtiger het van binnen ging worden. Het Prinses Máxima Centrum staat achter het Wilhelmina Kinderziekenhuis. En als je daar dan binnenkomt lijkt het wel een school. Er is heel veel bedrijvigheid. Mensen praten met elkaar en lachen, vooral veel lachen. Dat viel gewoon zo enorm op. En dan het eerste kindje dat je ziet: Kaal koppie, op krukken en als extra een infuuspaal met minstens 4 of 5 infuuszakken eraan. En oja, hij mist een onderbeen.

We meldden ons aan en wat ik heel mooi vond aan de balie, daar hebben ze een klein trappetje gemaakt en daar staan allemaal kindervoetjes op, zodat de kinderen zichzelf  kunnen aanmelden. 

Een van de mooie dingen van het Prinses Máxima Centrum is namelijk dat kinderen centraal staan, kinderen zijn de baas in het Prinses Maxima Centrum. Dat blijkt uit zo ontzettend veel dingen die we hebben gezien en gehoord. We gingen met de vrijwilliger mee naar een ruimte die Kika huurt van het Prinses Maxima Centrum. Het is eigenlijk een gezellige zitkamer met een keuken erbij. De deur van de ruimte staat wijd open zodat iedereen naar binnen kan lopen als ze dat willen en/of nodig hebben. Er staat een soort standaard met fruit voor de kinderen, zij kunnen daar een stukje fruit komen halen dat ze zelf mogen uitzoeken. 

Daar zaten we dan, het gesprek verliep vlot en zonder beladen stiltes waar ik best wel bang voor was geweest. Er stonden 3 beren op tafel, de KiKa beren.  De vrijwilligster, met oranje gelakte nagels, is helaas een ervaringsdeskundige betreffende kinderkanker. Haar dochter kreeg kinderkanker wat ze gelukkig heeft overleefd en waarvan ze “genezen” is. Ze vertelde dus uit haar eigen ervaring maar ook hoe ze dingen heeft zien veranderen in het Prinses Maxima Centrum. En in de tussentijd gaat je blik naar allerlei dingen die om je heen gebeuren. Kinderen en ouders die door de gang lopen. Als je blik  naar buiten wordt getrokken dan zie je een geschonken binnenspeelplaats. Een soort race baantje en daar staan skelters. En dan zie je die kale kopjes maar meer nog zie je kinderen met broertjes en zusjes daar zoveel lol hebben. Je ziet ze scheuren met die skelters over dat racebaantje heen en dan denk je; hoe geweldig is dit, even niet denken aan dat je ziek bent. 

De KiKa vrijwilligster vertelde ook dat KiKa en het Prinses Maxima Centrum niet 1 instantie zijn maar twee heel verschillende los van elkaar. KiKa financiert onderzoek naar kinderkanker wat door de artsen die in onder andere het Prinses Maxima werken, wordt aangevraagd. Ook vertelde ze dat het Prinses Maxima Centrum geen ziekenhuis is maar een behandelcentrum. Operaties worden onder andere in het Wilhelmina Kinderziekenhuis gedaan. 

Nadat we de symbolische cheque hadden overhandigd kregen we een rondleiding.
We gingen net de deur uit en toen werden we even staande gehouden, want een mevrouw, die wilde nog wat vragen en in de tussentijd kwam daar een kindje aan gewandeld. En de vrijwilligster vroeg aan het manneke: “Heb je je banaan op?” Ja, die had hij al op zei hij, toen vertelden de vrijwilligster dus later dat het manneke elke dag een banaan kwam halen. Maar de uitslagen die hij kreeg vanaf moment dat hij binnenkwam in het Prinses Máxima Centrum nog niet ene keer goed geweest waren. En dan, kijk je naar dat kleine mannetje  dat daar zo blij loopt te zijn, te huppelen, gezellig met iedereen te high fiven. En dan, denk je waarom? Hoe is het mogelijk met zo’n klein mensje?

En dan loop je verder en nog geen 2 seconden later wordt daar een klein glazen babybedje, een afdeling op gereden met een moeder ernaast lopend en een verpleegkundige die dingen vertelt en beide uiterlijk zo kalm lijken. Ik herken het bedje, heb zulke bedjes met zulke kleine baby’tjes zo vaak gezien toen mijn dochter net geboren was.
Dat baby’tje is misschien maximaal twee weken oud. Zo klein. En het is in het Prinses Maxima Centrum… Je hart breekt want je kan het je gewoon niet voorstellen, zovele vragen die door je hoofd schieten bij dat beeld. Hoe moet zo’n klein mensje dat nog moet leren leven en beleven dit overleven? Het moet nog leren praten, lopen, naar school, een leven opbouwen en zoveel meer. Hoe moet zo’n klein mensje kanker overwinnen? Ik kan er met mijn pet niet bij, echt niet. Ik kan het gewoon niet geloven en toch zag ik het en toch gebeurde het. Van binnen was ik heel stil. 

De rondleiding ging verder en we liepen naar een buitentuin. Een speciale tuin en daar staat een KiKa berenbank van mozaïek. Daar staat een hele grote glijbaan, er is een trampoline en achterin vind je een waterfontein,  je kent het wel van die fonteintjes die uit de grond komen en die dan water omhoog spuiten. Daar was een vader met zijn zoontje aan het spelen. Het  zoontje aan het infuus ook weer een stuk of 5 á 6 zakken met infuus spul. Je weet dat daar niet alleen maar vocht in zit, maar dat er ook chemo en andere medicatie in zal zitten. Een hoop chemische troep om de ellende die kanker heet uit zijn lichaampje weg te krijgen.

Op de grond waren allemaal lintjes getekend en ook een van Bas Smit. Bas is ambassadeur voor het Prinses Máxima Centrum en was er toevallig vrijdags nog geweest om samen met de kinderen lintjes te tekenen. De vrijwilligster vertelde dat ze zo ontzettend veel plezier hebben gehad en dat ze ook vaak watergevechten hebben. En dat de kinderen die niet In de tuin kunnen toch mee kunnen doen vanuit hun kamer, ze krijgen dan waterballonnen die ze naar beneden mogen gooien en in de tuin krijgen de kinderen supersoakers en spuiten (zonder naald natuurlijk) om zo anderen nat te spuiten.

Je kan het je niet voorstellen en toch gebeurt het. Als je dan een stukje verder die tuin in loopt voorbij de speel items voor de kinderen sta je ineens in een stukje natuur. Je kan als ouders zijnde eventjes je hoofd leeg maken door daar een wandeling te maken. Of Als de kinderen zich goed voelen dat je met de kinderen eventjes een stukje kan lopen. Maar als je zo uitkijkt over dit stuk natuur zie je een oneindigheid waarvan je niet weet waar het heen leidt. Het is zo dubbel allemaal.

En als je daar geen kinderen zou zien staan met kale koppies aan een infuus. Dan kan je je haast niet voorstellen dat je in een heel belangrijk behandelcentrum staat.

We gingen weer naar binnen. De rondleiding ging verder en we kregen het restaurant te zien en een deel van de keuken.  Het restaurant is een groot restaurant maar het werd verbouwd en nog groter. Er is meer behoefte aan een grotere ruimte waar meer mensen kunnen eten, ook door de ouders. En in een hoekje van de open keuken stond de de Peer&Poffer kar. De kinderen mogen in het Prinses Maxima Centrum zelf bepalen wat ze eten willen en dat krijgen ze dus á la carte. Zelf mogen bepalen wat ze willen eten of dat nou banaan is, frietjes, nasi of wat anders, je kan ze gek niet verzinnen, waar het kind trek in heeft.

Je kan je voorstellen dat als kinderen aan de chemo zijn, ze niet veel trek hebben in van alles. Ze krijgen op deze manier in ieder geval voedsel binnen waar ze zelf ook de hand in hebben door te beslissen en dat is heel belangrijk om op krachten te blijven.

Intussen kijk je natuurlijk rond en je ziet van alles. 

We gingen naar de liften en daar ging een jongetje in met een infuus met ongeveer 5 infuuszakken aan die paal. Hij oogde echt heel erg moe. Maar hij had wel zijn loopje gedaan. En er zat ook een meisje in een rolstoel, ook met infuus en ze gingen samen omhoog met een verpleegkundige. En toen werd er gevraagd aan hun door de verpleegkundige: “Zullen wij anders even wachten?” Dan kunnen die mensen met elkaar.”

En ik zei: “Nee, blijf maar staan, wij nemen de volgende lift wel.”  Het mannetje oogde zo ontzettend moe. Je zou eigenlijk al die ellende die op zijn gezicht getekend stond, weg willen halen.  Op mijn schouders willen leggen, zodat hij kon spelen.

En het is maar goed dat je het niet kan zien dat de tranen nu weer lopen. Gewoon om wat je daar ziet, het is zo oneerlijk. Ze zijn veel te jong allemaal!

Wendy en ik pakte de volgende lift en daar kwam een vader met een bolderkar binnen. En die bolderkar was volgeladen met koffers. De vader moest ook naar de eerste verdieping, net als wij. Terwijl hij daar stond, liet hij een hele diepe zucht .En ik zei: ”dat is een diepe zucht.” Hij gaf antwoord en zijn laatste woorden waren: “Maar gelukkig lijkt het ergste voorbij.” En dan denk je van? Deze man ziet zijn kind al die ellende doormaken. Je wil niet in zijn schoenen staan. Op geen enkele manier. En toch zou je het leven voor hun stuk lichter willen maken. Dat blijft in je hoofd zitten. 

We kregen op de eerste verdieping ook een stukje rondleiding. We mochten uiteraard niet overal, de patiëntjes, hun privacy en wereld zijn veel belangrijker.

Het was enorm druk op de twee etages die we mochten bezoeken. Daar worden de kinderen behandeld. Het gaat allemaal voor hun door. 

Er is een ontdekplaats en dat is eigenlijk een soort mini laboratorium. Zelfs met een kraantje dat echt werkt. Er staat een grote microscoop, de infuuszakken, een pop die dan voor de helft ontleed is. Ja van alles en nog wat eigenlijk om kinderen bekend te maken met van alles wat er zou kunnen gebeuren. Deze ontdekplek is met name vooral voor broertjes en zusjes van patiëntjes met kanker. Maar uiteraard ook voor de patiënt zelf om voorlichting te  krijgen over wat er allemaal voor dingen gaan gebeuren. Een heel mooi geheel wat ze daar zo in elkaar hebben gezet.

De laboratoriums zijn voor ons volwassenen niet te bekijken, op onze hoogtes is alles geblindeerd. Maar voor de kinderen is alles wel te bekijken want op hun hoogte is niks geblindeerd.

We liepen weer verder de andere kant op. Er waren opnames dus we konden niet helemaal verder, maar we konden wel de ingang zien en de buitenkant van de muziekruimte die Armin van Buuren geschonken heeft aan het Prinses Maxima Centrum.

Er is ook een gang, een verbinding met het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Die gang bestaat op de zijkanten uit allemaal gekleurd glas. Die gang is heel belangrijk want als er operaties gedaan moeten worden dan moeten die kinderen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis en dat lopen/rijden ze dan door die gang met al die kleurtjes. En op die manier maak je iets zwaars weer een stukje minder zwaar, al is het voor even.

We stonden in die gang en daar kwam een klein klein meisje aan. En ze trok een koffertje achter zich aan. Ze liep door die gang van het Wilhelmina Kinderziekenhuis naar het Prinses Maxima Centrum. Ik zei: “Wat heb je daar toch een mooie koffer.” “Ja,” zegt ze, ik zei nog, “Ik zie Nijntje erop”. Ze kletste nog lekker door en liep resoluut verder met haar ouders lachend achter haar aan. Zo open en zo onbevangen. Maar wel met kanker.

En een meisje dat daar stepte in die gang. Je moest uitkijken waar je liep of je werd voor je sokken gereden. Maar ook dit meisje is in strijd met kanker.

In de wetenschap dat al die kindjes met een wit bandje om hun pols Kinderkanker hebben. Dat doet pijn, dat doet zo ongelooflijk veel pijn. Ik heb diep respect voor die ouders, voor die kindjes en voor het personeel. Voor al die mensen die hun best doen om te zorgen dat kinderkanker de wereld uit gaat. 

Ik heb ook nog gevraagd waarom er nu eigenlijk zoveel verschillende soorten stichtingen zijn. Want ik zelf zou denken van jongens bundel alles bij elkaar, dan ben je veel sterker. De vrijwilligster van KiKa legde uit waarom dit zo is. KiKa zamelt geld in voor onderzoek naar alle soorten kinderkanker. Als iemand een onderzoek wil opstarten, moeten ze dat eerst aanvragen en dan wordt bekeken of dat echt wel verstandig is om dat onderzoek al te doen en of er niet ergens anders al een onderzoek naar dat diezelfde soort kanker aan de gang is op het moment dat ze de aanvraag indiende. 

Kijk bijvoorbeeld naar neuroblastoom. Wij zeggen heel netjes dat 81% van de kinderen geneest maar 19% haalt een verjaardag niet.
Echter van de groep kinderen die neuroblastoom krijgen, daar overlijden er meer dan 40% van. Daarom is daar bijvoorbeeld een aparte stichting voor, om specifiek alleen daar al het geld bijeen te krijgen voor die bewuste kanker soort. Het geld dat die stichting inzamelt gaat dus niet naar onderzoek van andere kinderkanker soorten. Ze houden natuurlijk wel contact met elkaar. Zodat er geen dubbele onderzoeken worden gedaan, maar samen vooruit gegaan kan worden in dat specifieke onderzoek.

Het is dus ontzettend belangrijk om te zorgen dat er genoeg geld binnenkomt, zodat er genoeg onderzoek kan worden gedaan naar al die verschillende vormen van kinderkanker, zodat uiteindelijk al die vormen van kinderkanker de wereld uit zijn en dat kinderen allemaal genezen.

Er wordt ook niet over genezing gesproken maar over schoon, en hoe langer je schoon bent hoe meer kans je hebt dat kanker wegblijft. Kinderen die kanker hebben gehad hebben helaas wel een grotere kans om het opnieuw te krijgen.

Je bent schoon, maar je bent niet genezen.

Daarom is het ook zo belangrijk om door te gaan met al die onderzoeken, zodat je kanker echt de kop in kan drukken. Er is ook een Later Poli, daar hebben we ook al eens over gehad in het vorige evenement. De Later Poli, dat is eigenlijk een soort follow-up. Je bent niet verplicht om daar aan mee te doen, maar als je kinderkanker hebt gehad dan zouden ze het fijn vinden om je te kunnen monitoren. Dan houden ze in de gaten en bespreken de effecten die het allemaal heeft gehad. Waar heb je moeite mee? Heb je moeite met lezen? Heb je moeite met sociale contacten?  

En zo is er nog zoveel meer. Het is gewoon niet te bevatten. Nadat wij alle 3 een KiKa beer hadden gekocht, want ja, we moeten natuurlijk KiKa blijven supporten, zei ik, “We moeten alle 3 ons eigen gevoel opschrijven.”
Maar al die gevoelens, ik kon daar geen woorden bij vinden. Ik kan het nu vertellen. Maar we zijn nu een paar dagen verder. Als ik eraan terugdenk, dan denk ik respect. Dan denk ik Ongeloof bizar. Hoe kan dit. Waarom? Hoe dan? En dan, denk ik: “Dit moet beter, we moeten het voor mekaar krijgen. We moeten kinderkanker de wereld uit kunnen schoppen met elkaar, met zijn allen.”

Dus ja, ik ben enorm extra gemotiveerd. Ik wist niet dat ik nog gemotiveerder kon raken maar het is echt gebeurt. Ons evenement komt eraan en we gaan op 22 november starten en dan gaan we weer knallen. We gaan samen weer een mooi bedrag bij elkaar brengen. Die we ook weer naar KiKa kunnen brengen. Zodat we weer kunnen meehelpen om kinderen te genezen, te laten genezen en een kans op een mooi leven te geven. Geen ster aan de hemel. Maar gewoon hier beneden op aarde de sterren kunnen zien. 

~Toya, Ceo CharitySL.nl ~