Hoe gaat het nu met Jenoah?

Jaarlijks krijgen bijna 600 kinderen in Nederland kanker. Op dit moment geneest 81% van de kinderen met kanker. Dat betekent dat elke drie dagen een kind in Nederland sterft aan de gevolgen van kanker. Ook krijgen drie op de vier van de overlevenden te maken met klachten als gevolg van hun behandeling. KiKa gaat voor 100% genezing, met zo min mogelijk bijwerkingen op de lange termijn.

Vorig jaar maakten we kennis met Jenoah. Hoe gaat het nu? Dat bespreken wij met zijn moeder.

Vorig jaar hebben we kennis mogen maken met jou en Jenoah en we zijn enorm benieuwd hoe het nu met jullie gaat.
Je hebt het eerste stuk dat we mochten schrijven ook gedeeld op je eigen facebook, heb je daar veel reacties op gehad en waar bestond dat uit?

Ja, mega veel. Veel appjes en reacties van familie, vrienden maar vooral ook van mensen die iets verder van ons af staan en allemaal niet meegekregen hadden hoeveel het eigenlijk allemaal vergt van ons. De reacties waren vooral: Respect. Dappere strijders. Hou vol. Ongelooflijk verhaal. Wat een kanjers zijn jullie. Wat zijn jullie sterk. Indrukwekkend. Kippenvel. Het regende ook heel veel hartjes en knuffels.

Hoe gaat het nu met Jenoah?

Jenoah zijn tumor is het afgelopen jaar stabiel gebleven. Zoals ik de vorige keer vertelde was de tumor tijdens alle mri beelden geslonken. Vanaf oktober 2022 is de tumor ongeveer hetzelfde gebleven of iets kleiner, maar dit gaat om nog niet eens een millimeter, zo klein is het verschil. Wel zijn er verkleuringen geweest en dat was ook positief. Na de feestdagen hebben wij weer een MRI.
De herfst- en winterperiode waren heftig. Jenoah was vaak ziek, veel spugen, moe, infecties, te laag hemoglobine. In februari hebben we samen met de arts besloten om een PEG sonde te laten plaatsen. Het inbrengen van de neus-maagsonde werd een te grote strijd en was onmenselijk.
Sinds Jenoah de PEG sonde heeft knuffelt hij veel meer met ons, spuugt hij heel veel minder, eigenlijk niet meer tenzij hij verkouden is, koorts heeft of zoiets. Dit brengt meer rust en vrijheid. We stappen makkelijker in de auto, gaan makkelijker een dagje weg. De PEG sonde heeft wel dagelijks onderhoud nodig wat Jenoah niet fijn vind. Voor mijn gevoel ga ik ook wat relaxter over straat zonder
nagekeken te worden, heel fijn. Er is ook een operatie geweest voor een nieuwe Port-a-cath, de oude was niet goed meer, er kon geen bloed meer afgenomen worden en bloed afnemen op de gewone manier was niet te doen. Jenoah is moeilijk te prikken en het gaf hem heel veel stress. Dit zijn een paar grotere dingen die gebeurd zijn, maar er is nog heel veel meer gebeurd, teveel om te benoemen.
Jenoah speelt nog steeds heel veel met de auto’s, Max Verstappen is nog favoriet, zijn Range Rover is ook niet weg te denken in huis. Muziek luisteren vind hij heel leuk. Jenoah speelt graag buiten, we proberen regelmatig een rondje te lopen, even ergens op visite te gaan, boodschappen doen. Hij is erg gehecht aan zijn zus. Zodra ze naar school gaat wil hij haar eigenlijk alweer ophalen, wanneer ik dan ook zeg dat we haar weer mogen halen staat hij al bij de deur en mag ik niets anders meer doen. Wanneer zij met een vriendinnetje gaat spelen is hij erg beteuterd dat ze niet mee naar huis gaat en elke avond voor het slapen gaan moet zij hem even een knuffel en kus geven, hier vraagt hij nadrukkelijk om. Ze zijn super lief voor elkaar.

Als je terugblikt op het afgelopen jaar, aan welke dingen denk je dan terug?

– Ik begin natuurlijk bij jullie, Charity SL. Wat een werk hebben jullie hieraan gehad en wat een prachtig event organiseren jullie elk jaar! Ik heb genoten van de momenten dat ik geluisterd heb, met een brok in mijn keel en stil van de lieve woorden voor ons. In de auto onderweg naar en van het ziekenhuis werd er muziek aangevraagd voor ons, Fix you, Super Max, Vechtersbaas. Er kwamen nog veel meer mooie nummers voorbij die mij nog altijd raken en ik kon er weer een paar aan mijn eigen playlist in Spotify toevoegen.
– Ook denk ik daarnaast nog vaak aan Missie 538. Ik heb samen met Jenoah de
cheque uitgereikt, ons doel behaald. Na het uitreiken bleven er nog meer donaties komen. Uiteindelijk hebben wij als gezin €2489,- opgehaald.
– In februari heeft onze dochter de brussenbox gehad. Een doos vol alleen voor haar. Wat was ze blij. Dit kwam op het juiste moment want we hadden net een opname van zeven dagen achter de rug. Ook zijn wij na die opname tien dagen geholpen, er werd elke dag een verse warme maaltijd gebracht zodat we even op adem konden komen.
– Stichting ballonnengeschenken heeft Jenoah ook niet vergeten. Een pakketje met Sinterklaas, een ballon en lekkers met zijn verjaardag en op zijn kanjerdag (28 augustus, de dag van de diagnose) een mooi pakket met een oranje Max Verstappen pet.
– Onze zomervakantie, genieten met een grote G, ontspannen zoals een vakantie
hoort te zijn.
– Ik moet ook nog aan de kanjerketting denken die dit jaar toch weer een flink eind
langer is geworden. 5,42 meter op 28 augustus, in 2022 op deze datum 3,72. Één
kraal hadden we nog niet en dat was de ambulance kraal. We zijn één keer
overgeplaatst van Hoorn naar het Prinses Máxima Centrum door de PEG sonde
operatie die gepland stond en een MRI

Je werkt in de nachtdienst, je man werkt, de situatie van Jenoah heeft enorm veel impact ook op de omgeving : hoe zorg je voor jezelf en je gezin en hoe houd je het allemaal vol?

Goede vraag. Doorgaan, doen waar je energie uithaalt, slapen wanneer het kan, tijd voor jezelf proberen vrij te maken, maar ook met en voor elkaar. Mijn man werkt 2 dagen op kantoor, verder thuis. Hij kan en mag zijn werk thuis uitvoeren. Ook heeft hij regelmatig storingsdienst, dit is eigenlijk altijd de week dat ik ook in het weekend drie nachten werk. Zo zijn wij de vrije weekenden ook echt vrij van werk. Ik werk nachtdiensten om dan overdag bij de kinderen te kunnen zijn, dit is voor ons het beste te combineren. Ik vind het belangrijk om iets voor mijzelf te blijven doen, iets waar mijn passie ligt en waar ik energie uit haal. Doordeweeks ben ik er altijd voor de kinderen, op één nachtje na in de twee weken, en dat
is fijn voor het ritme, regelmaat, geen oppas hoeven zoeken. Dit geeft meer rust dan overdag of in de avond werken, dit zou niet haalbaar zijn op dit moment.

Moet Jenoah nog veel voor controle of behandeling naar het PMC of iets anders?
Wat zijn de effecten van de behandelingen?

In principe moet Jenoah elke vier weken naar het Prinses Máxima Centrum. Dan wil onze arts hem even zien, soms de fysiotherapeut van daar, soms de endocrinoloog. Het gebeurt ook regelmatig dat er vijf weken tussen zit. Verder ben ik wekelijks met hem bij de kinderfysiotherapeut, logopedie af en toe, we starten binnenkort met onderzoeken bij Visio. Ook komen er neurologische onderzoeken aan in het Prinses Máxima Centrum om te kijken wat straks de schoolkeuze moet worden. Elk kwartaal ga ik nog naar het WKZ of UMCU
voor de oogarts. Wanneer Jenoah meerdere afspraken heeft in korte tijd merken we wel dat hij weer even wat minder wil of niet meewerkt, spanning heeft en zelfs gaat spugen bij een afspraak.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Positief. Dit komt vooral door de goede beelden op de mri’s. Maar ook zie ik Jenoah zijn ontwikkeling vooruit gaan, niet snel, maar er is progressie. Ik heb het gevoel dat mijn slechte dagen er minder zijn dan het jaar hiervoor dus dat is alleen maar goed.

Heb je een boodschap voor ons als team, de luisteraars en bezoekers dit jaar?

Ga zo door. Jullie doen prachtig werk. Een aantal zijn ook in het Prinses Máxima Centrum geweest. Dit vind ik echt fantastisch. Natuurlijk voel je niet hoe het is als ouder, maar je hebt een beeld van hoe goed het daar is. Voor de luisteraars en bezoekers: Geniet van elke dag want het leven kan er morgen anders uitzien.

Enorm bedankt voor het delen van jullie verhaal, dit motiveert ons opnieuw om heel hard ons best te doen en alles er uit te halen , zodat er ooit niemand meer hoeft te overlijden aan de gevolgen van kanker.

CharitySL.nl 2023 vind plaats van woensdag 22 november 2023 tot en met zondag 26 november 2023.

 

#2023 #Charitysl.nl #Jenoah #KiKa #KinderKanker