Kanker is een vervelende ziekte en een vervelend woord. Als je de diagnose krijgt ben je van slag en ga je werken aan een remedie om dat vervelende woord/ziekte te verslaan. Hoe onwerkelijk het ook is, als je geneest ben je nog jaren bezig om het te verwerken, toch merken ouders en dokters dat kinderen heel sterk zijn en hun leven zo goed mogelijk weer oppakken.
Deze kanjers hebben allemaal hun eigen verhaal. Twee van deze verhalen kun je hier lezen. Ook vertellen we iets over de Kanjerketting, een belangrijke steun voor de kinderen met kanker.
Het verhaal van Kanjer Mike:
Mike is een kleine held die samen met zijn broer, zus en ouders in het hoofdstuk van Leukemie zijn beland.
Ongeveer 5 weken geleden mocht Mike naar huis vanaf de isolatieafdeling in het Prinses Máxima Centrum. Mensen waren zich nog niet bewust van hoe dat is in isolatie leven. Het belang van niezen en hoesten in hun ellenboog, van handen wassen en regelmatig desinfecteren. Van afstand houden van iemand met een lagere weerstand.
Door corona leeft nu onze hele omgeving, het hele land, de hele wereld in een soort van isolatie. Iedereen moet afstand nemen van de ander om zelf veilig te zijn en het veilig te houden voor hun omgeving. Het is bizar.
Omdat het echt niet wenselijk is dat Mike kort na de stamceltransplantatie corona krijgt leven wij nu met het gezin in ons huis in isolatie. Hij is niet meer de enige die kwetsbaar is. Nu zijn wij dat met vijven. Wij mogen het virus allemaal niet krijgen. Tegelijk is het wel fijn dat we in ieder geval veilig zijn wanneer we bij elkaar blijven. Broer en zus kunnen niet met andere kinderen spelen. Ook niet buiten. Ja we gaan wel naar buiten maar wel naar plekken waar er niet veel mensen zijn. We krijgen hierin veel hulp en kunnen de boodschappen gelukkig aan huis laten bezorgen.
Wat wel raar is dat dit nu niet alleen meer geldt voor Mike en ons gezin maar leidend is voor heel de wereld. Voor nu gaat alles super goed en zullen we nog even streng voor ons gezin moeten zijn en in isolatie blijven. Ons leven staat nog op “pauze” maar zodra het kan kunnen we ons leven net als iedereen weer oppakken.
Het verhaal van Kanjer Bjorn:
Bjorn was 2 jaar en 10 maanden toen hij de diagnose kanker kreeg. Een Nefroblastoom (Wilmstumor) met een trombus (tumorweefsel) tot in zijn hart en richting beide benen.
Het begon in Januari 2017 met bloed plassen en een bezoekje aan de huisartsenpost. Toen ging alles in een stroomversnelling. Van bloedonderzoeken en scans, tot chemokuren, operatie en bestraling van een zeer agressief tumorweefsel.
Bjorn had een tumor op zijn rechternier welke een weg had gevonden via de holle ader naar beneden richting zijn benen en naar boven richting zijn hart. Achteraf bleek het nog erger te zijn het weefsel zat al in zijn hart.
Na meerdere opnames voor chemo en bestralingen kwam de laatste chemokuur eindelijk in zicht. In Januari 2018. In Februari 2018 na een MRI scan was er niks meer van het weefsel te zien en was hij schoon. Hij kan weer kind zijn, wel zal hij levenslang onder controle moeten blijven.
Door alle behandelingen heeft ook Bjorn net als andere kinderen die Kanker de baas zijn geworden hier *Neuropathie aan overgehouden. Hier worden deze kinderen in begeleid zodat ze er mee leren omgaan. Net als de Psychische kanten. Wat er verder nog op ons pad komt dat weten we nog niet en willen hier ook niet bij stilstaan. We gaan verder en proberen weer van het leven te genieten.
*Neuropathie:
Neuropathie is de verzamelnaam voor alle aandoeningen die worden veroorzaakt door het niet goed functioneren van één of meerdere zenuwen. Daardoor kunnen de spieren en het gevoel niet meer volledig werken.
KanjerKetting:
De behandeling van Kinderkanker duurt lang en is zwaar. Om kinderen te steunen is er een Kanjerketting ontwikkeld door de VOKK.
Elke Kanjerkraal vertelt een verhaal, deze staan voor bepaalde behandelingen, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er onder andere kralen voor een chemokuur, bestraling, bloedprikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een super goede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care.
Kinderen met kanker rijgen deze Kanjer Kralen aan een ketting. Die ketting, de Kanjerketting, vertelt het verhaal van wat deze Kanjers aan onderzoeken en behandelingen ondergaan.
Comments are closed